未年轻,便老去：早衰症女孩赫莉.欧金尼斯的奇妙人生
作为优选仅有的数十例早衰症病人之一，赫莉·奥金斯Hayley Okines是不幸的，医生认为她活不过13岁；但作为爸爸妈宝贝，爷爷奶奶的掌上明珠，赫莉·奥金斯又是很好幸运的，而且今年她15岁了。
经由英国电视第五频道Channal 5的特制节目的播出，赫莉·奥金斯在英国已是家喻户晓的人物，其事迹甚至一度在美国、德国、日本等国家的电视台节目中播出。由于其与病魔抗争的乐观精神，于2002年由查尔斯王子亲自授予“英雄少年”称号。 青年(14-20岁)，普通成人 《未年轻便老去》的作者是赫莉·欧金尼斯。
赫莉与其他小女孩接近不同，她生下来就患有一种罕见的遗传病――早衰症，衰老的速度是正常人的8倍。从医学意义上而言，十几岁的她拥有一位百岁老人的身体。
勇敢的赫莉坦然地面对一切，从不自怨自艾。在《未年轻便老去》这本书里，她和妈妈凯丽一起记录了自己与众不同的人生。她不仅有机会周游世界，获得了很多友善的帮助，而且和很多明星成为朋友，例如凯莉·米洛、贾斯汀·比伯，以及英国的“高歌女孩”组合。当然除了欢笑，也有眼泪。当赫莉优选的朋友11岁就离开这个世界时，她曾经悲痛欲绝。
早衰症患者的平均寿命只有13岁，赫莉现在已经15岁，正和母亲在规划未来的生活。她参加了美国的一项药物试验，如果试验成功，就可能让人青春永驻，让我们一起期待生命的奇迹。 生生不息
(凯丽)
我一直希望给赫莉生很多的弟弟妹妹，渴望拥有一个大家庭。医生告诉我们，早衰症是一种罕见的基因变异，赫莉的弟弟妹妹患上这个病的概率很低，不到5％。既然如此，那我还怕什么呢?至少我是这样想的。不过马克的想法并不一样，赫莉的病给他带来很大震动，虽然现在已经习惯了，但他对再要孩子毫无兴趣。
2000年，从迪斯尼回来之后不久，我发现自己怀孕了。因为这是计划外的事情，10周后我做了流产手术。这件事对我打击很大。当时我们刚给肚子里的BB做过靠前次B超，我真不想把他打掉。有了这次教训之后，我们本来应该更加谨慎，可过了不到6个月，我居然又怀孕了。这次怀上的是一对双胞胎，可惜很后我还是把他们打掉了――一个是在8周的时候，另一个是在10周的时候。我觉得很好伤心，担心自己再也不能有一个健康的宝宝，却又没有办法跟马克沟通。
马克慢慢意识到我是多么渴望再有一个孩子，于是决定跟我坐下来好好谈谈。这是我们靠前次开诚布公地讨论生孩子的问题。
马克说：“如果再生，我希望是个儿子。这样我可以教他踢足球，带他一起去看切尔西比赛。”于是我们俩看着日历，希望计算出一个很好的受孕时间。每年六月的早衰症患者聚会很好重要，我们不想错过。很多航空公司拒绝搭乘大月份的孕妇，所以优选能够在五月份怀上，这样就可以在第二年的二月出生。
遗憾的是，人算不如天算。才过几个星期，我就发现自己怀孕了。我记得很好清楚，那时正好是9月份。当时我正坐在沙发上，一边惶恐地等待验孕试纸的结果，一边伤心无助地看着恐怖分子将两架飞机撞向纽约的双子塔。预产期是2002年的6月13日，而6月20日正好在佛罗里达州举行周年聚会。我心中暗喜：刚好有一个星期的间隔。
对于我这次怀孕，医生很好谨慎。基本上我每个月都要做一次B超，检查胎儿发育情况。21周的时候，医生告诉我们这次怀上的是个男孩，马克终于如愿以偿。我想给他取名为刘易斯，但马克不同意，他想给儿子叫做鲁易斯，这是东萨塞克斯郡的首府，离我们住的地方不远。很后我们大家各让一步，给儿子取名为――路易斯。
当我告诉赫莉她就要做姐姐时，她很好兴奋，很好认真地对我说：
“妈妈，你别担心，我会帮你一起照顾他的。”
2002年6月18日，预产期之后五天，经过27个小时的努力，我在赫莉当年出生的医院，又生下一个男孩。路易斯一头乌黑的头发，体重有6斤半，比他姐姐重一斤多。当马克带着赫莉来医院看弟弟时，她对弟弟满头黑发很好感兴趣。
“这是路易斯给你的见面礼!”我指着路易斯旁边的一个小礼品盒，里面是一张《小美人鱼》的DVD。
赫莉很喜欢弟弟送给她的礼物，凑上来亲了一下弟弟的额头表示感谢。这是他们姐弟深情的开始。
回到家里后，赫莉成了我的小帮手。每次听到路易斯的哭声，她就会跑去拿纸尿片。当我给路易斯喂奶的时候，她就坐在旁边看着。我从不担心路易斯的发育问题，他每次体检都会增加一到两斤。赫莉以前体检总是不达标，而路易斯的每项指标都超过了平均值。在经历了赫莉的事情之后，我们的心态比以前要好，带孩子时不会过分紧张。并且医生告诉我们，路易斯不会患早衰症。当时我们接近相信医生的判断。几年之后，我们有机会认识了来自比利时的范德维特…一家，并成为朋友，这才知道他们就是因为相信医生的话才会生下了第二个患有早衰症的孩子。原来医生也有搞错的时候。不过我们当时并不知道这一点，因此当路易斯哭闹时，我们根本不担心。我只是将他抱在手里轻轻地晃来晃去，赫莉则坐在旁边轻轻抚摸弟弟的头，直到他安静下来。我们虽然有三间卧室，但马克很小的女儿思琪跟我们住在一起，所以家里还是很挤。等路易斯长大到可以自己一个人睡的时候，我们就在赫莉粉红色的房里加上一张床，让他和姐姐住在一起。
这样的状态持续没多久，我又怀孕了。当时路易斯才3岁，马克没有工作，在家里照顾孩子，而我正在大学里学习反射疗法和整体疗法。虽然我一直渴望有更多的孩子，但当时还是希望能够学习一些新知识，等到路易斯开始上学，我就可以出去做兼职挣钱养家。对于这次意外怀孕，马克感到很不开心(似乎每次都是这样!)。经过一番讨论，我们决定在这个孩子出生之后就去给马克做结扎手术，不能再拿这种事情冒险。
当我告诉赫莉家里又会有一个小宝宝时，她很高兴，不过也有点担心家里房间不够。我告诉她：“我们会搬到一……
P101-104
经由英国电视第五频道Channal 5的特制节目的播出，赫莉·奥金斯在英国已是家喻户晓的人物，其事迹甚至一度在美国、德国、日本等国家的电视台节目中播出。由于其与病魔抗争的乐观精神，于2002年由查尔斯王子亲自授予“英雄少年”称号。 青年(14-20岁)，普通成人 《未年轻便老去》的作者是赫莉·欧金尼斯。
赫莉与其他小女孩接近不同，她生下来就患有一种罕见的遗传病――早衰症，衰老的速度是正常人的8倍。从医学意义上而言，十几岁的她拥有一位百岁老人的身体。
勇敢的赫莉坦然地面对一切，从不自怨自艾。在《未年轻便老去》这本书里，她和妈妈凯丽一起记录了自己与众不同的人生。她不仅有机会周游世界，获得了很多友善的帮助，而且和很多明星成为朋友，例如凯莉·米洛、贾斯汀·比伯，以及英国的“高歌女孩”组合。当然除了欢笑，也有眼泪。当赫莉优选的朋友11岁就离开这个世界时，她曾经悲痛欲绝。
早衰症患者的平均寿命只有13岁，赫莉现在已经15岁，正和母亲在规划未来的生活。她参加了美国的一项药物试验，如果试验成功，就可能让人青春永驻，让我们一起期待生命的奇迹。 生生不息
(凯丽)
我一直希望给赫莉生很多的弟弟妹妹，渴望拥有一个大家庭。医生告诉我们，早衰症是一种罕见的基因变异，赫莉的弟弟妹妹患上这个病的概率很低，不到5％。既然如此，那我还怕什么呢?至少我是这样想的。不过马克的想法并不一样，赫莉的病给他带来很大震动，虽然现在已经习惯了，但他对再要孩子毫无兴趣。
2000年，从迪斯尼回来之后不久，我发现自己怀孕了。因为这是计划外的事情，10周后我做了流产手术。这件事对我打击很大。当时我们刚给肚子里的BB做过靠前次B超，我真不想把他打掉。有了这次教训之后，我们本来应该更加谨慎，可过了不到6个月，我居然又怀孕了。这次怀上的是一对双胞胎，可惜很后我还是把他们打掉了――一个是在8周的时候，另一个是在10周的时候。我觉得很好伤心，担心自己再也不能有一个健康的宝宝，却又没有办法跟马克沟通。
马克慢慢意识到我是多么渴望再有一个孩子，于是决定跟我坐下来好好谈谈。这是我们靠前次开诚布公地讨论生孩子的问题。
马克说：“如果再生，我希望是个儿子。这样我可以教他踢足球，带他一起去看切尔西比赛。”于是我们俩看着日历，希望计算出一个很好的受孕时间。每年六月的早衰症患者聚会很好重要，我们不想错过。很多航空公司拒绝搭乘大月份的孕妇，所以优选能够在五月份怀上，这样就可以在第二年的二月出生。
遗憾的是，人算不如天算。才过几个星期，我就发现自己怀孕了。我记得很好清楚，那时正好是9月份。当时我正坐在沙发上，一边惶恐地等待验孕试纸的结果，一边伤心无助地看着恐怖分子将两架飞机撞向纽约的双子塔。预产期是2002年的6月13日，而6月20日正好在佛罗里达州举行周年聚会。我心中暗喜：刚好有一个星期的间隔。
对于我这次怀孕，医生很好谨慎。基本上我每个月都要做一次B超，检查胎儿发育情况。21周的时候，医生告诉我们这次怀上的是个男孩，马克终于如愿以偿。我想给他取名为刘易斯，但马克不同意，他想给儿子叫做鲁易斯，这是东萨塞克斯郡的首府，离我们住的地方不远。很后我们大家各让一步，给儿子取名为――路易斯。
当我告诉赫莉她就要做姐姐时，她很好兴奋，很好认真地对我说：
“妈妈，你别担心，我会帮你一起照顾他的。”
2002年6月18日，预产期之后五天，经过27个小时的努力，我在赫莉当年出生的医院，又生下一个男孩。路易斯一头乌黑的头发，体重有6斤半，比他姐姐重一斤多。当马克带着赫莉来医院看弟弟时，她对弟弟满头黑发很好感兴趣。
“这是路易斯给你的见面礼!”我指着路易斯旁边的一个小礼品盒，里面是一张《小美人鱼》的DVD。
赫莉很喜欢弟弟送给她的礼物，凑上来亲了一下弟弟的额头表示感谢。这是他们姐弟深情的开始。
回到家里后，赫莉成了我的小帮手。每次听到路易斯的哭声，她就会跑去拿纸尿片。当我给路易斯喂奶的时候，她就坐在旁边看着。我从不担心路易斯的发育问题，他每次体检都会增加一到两斤。赫莉以前体检总是不达标，而路易斯的每项指标都超过了平均值。在经历了赫莉的事情之后，我们的心态比以前要好，带孩子时不会过分紧张。并且医生告诉我们，路易斯不会患早衰症。当时我们接近相信医生的判断。几年之后，我们有机会认识了来自比利时的范德维特…一家，并成为朋友，这才知道他们就是因为相信医生的话才会生下了第二个患有早衰症的孩子。原来医生也有搞错的时候。不过我们当时并不知道这一点，因此当路易斯哭闹时，我们根本不担心。我只是将他抱在手里轻轻地晃来晃去，赫莉则坐在旁边轻轻抚摸弟弟的头，直到他安静下来。我们虽然有三间卧室，但马克很小的女儿思琪跟我们住在一起，所以家里还是很挤。等路易斯长大到可以自己一个人睡的时候，我们就在赫莉粉红色的房里加上一张床，让他和姐姐住在一起。
这样的状态持续没多久，我又怀孕了。当时路易斯才3岁，马克没有工作，在家里照顾孩子，而我正在大学里学习反射疗法和整体疗法。虽然我一直渴望有更多的孩子，但当时还是希望能够学习一些新知识，等到路易斯开始上学，我就可以出去做兼职挣钱养家。对于这次意外怀孕，马克感到很不开心(似乎每次都是这样!)。经过一番讨论，我们决定在这个孩子出生之后就去给马克做结扎手术，不能再拿这种事情冒险。
当我告诉赫莉家里又会有一个小宝宝时，她很高兴，不过也有点担心家里房间不够。我告诉她：“我们会搬到一……
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